La
discapacidad intelectual no es una enfermedad en sí misma. Se trata de una agrupación de
enfermedades y/o síndromes que tienen en común la limitación intelectual a un nivel que impide el funcionamiento normal
del sujeto en su entorno familiar, social y/o laboral.
Esta
primera aproximación, aunque no agota la cuestión, nos da una primera pista: la
discapacidad intelectual no puede reducirse a su componente orgánico, y muchas veces
lo médico encuentra su límite en ella, dado que se trata de un
conglomerado de situaciones con efectos, fundamentalmente, en el
desenvolvimiento social, relacional. Pero esto no quiere
decir que la persona con discapacidad intelectual estará invariable e
inevitablemente incapacitada para desenvolverse en sociedad, tener amigos, salir
de paseo, amar, ser amado, trabajar o cuidar de sí mismo: puede ocurrir, más
bien, que su desenvolvimiento sea diferente al de la media (por otra parte, hay
casos más que particulares e inexplicables dentro
de esa supuesta media), que resolver
algunas situaciones le cueste más que al resto, y en muchos casos no más que eso. Destacar esto es fundamental, para no confundirnos: muchas veces se relaciona errónea y directamente a la discapacidad intelectual – por ejemplo, Síndrome de Down – con la locura, el
peligro, la estupidez, la incapacidad total para vivir en sociedad o para cuidar de sí mismo, y no siempre es
necesariamente así. Además, para ser loco, peligroso, estúpido o no poder convivir mínimamente junto
a otros no hace falta tener algún tipo de discapacidad. Sobran los ejemplos. Entonces: puede haber un síndrome en términos médicos (por ejemplo, trisomía 21, que da lugar al Síndrome de Down),
pero esto no quiere decir que existirá necesariamente un trastorno mental profundo, como por ejemplo psicosis graves o trastornos del espectro autista. Pero cuidado: esta perspectiva tampoco quiere decir que no los habrá. Ya vamos a ello.
Cuando,
en salud, hablamos de discapacidad intelectual, nos encontramos con una serie
de indicadores (CI menor a 70, déficit de la capacidad adaptativa, inicio anterior a los 18 años de edad) que,
si bien describen de manera más o menos adecuada el cuadro que podríamos llamar clínico, nada nos dicen de lo singular de ese individuo, de lo que a él y nadie más que él le ocurre en su mundo más íntimo. Mi experiencia
en este campo me ha llevado a hacerme muchas preguntas en este sentido, preguntas que el paso del tiempo ha tendido a multiplicar, mientras que las respuestas me han
sido cada vez más esquivas: ¿qué determina que un sujeto resuelva
de manera más o menos adaptativa una determinada situación social? ¿por qué sujetos
afectados del mismo síndrome presentan muchas veces
capacidades sociales y/o intelectuales cualitativamente distintas, desde completamente
adaptativas o totalmente “normales”, hasta otras, en el extremo
opuesto, completamente bizarras?
Decía Freud que estar mentalmente sano es conservar intactas las capacidades de amar y trabajar, es decir, ser capaces de volcar nuestra energía, nuestros afectos, hacia los otros y de producir en el mundo real, por fuera de la fantasía. En este sentido, podemos afirmar que aun afectada por algún tipo de discapacidad intelectual, una persona puede ser psíquicamente sana. Y también lo contrario. Para
la Asociación Americana el Retraso Mental (AAMR), la debilidad mental no es un trastorno médico, aunque esté
codificado en la clasificación médica de las enfermedades (CIE-10). Tampoco es un trastorno mental, aunque
haya sido incluido en la clasificación de los trastornos mentales (DSM-IV). En esta
misma vertiente, desde una perspectiva psicoanalítica, podemos pensar la
discapacidad intelectual como superposición de factores biológicos y relacionales, afectivos. Ni una cosa
ni la otra: las dos cosas a la vez. La discapacidad intelectual se da en un
espacio intermedio, de intrincamiento entre lo afectivo y lo orgánico, y esto
es importante: hablar de intrincamiento
entre lo afectivo y lo orgánico implica que, aunque se
trate de registros diferentes, deben ser tratados simultáneamente, dado que la intervención sobre uno tendrá efectos sobre el otro. Tratar a una persona con
Síndrome de Down, por ejemplo, como si fuese autista o psicótico por el mero hecho de estar afectado de un retraso mental, es
confundir las cosas, fijar una etiqueta, oscurecer toda posibilidad de avance: el
síndrome de ninguna manera implica un trastorno psiquiátrico. Debilidad
mental o no mediante, siempre es fundamental preguntarse: ¿dónde empezó algo a andar mal? Desde nuestro lugar, se trata operar sobre el
trastorno orgánico psicoanalíticamente, es decir, explorando las secuelas afectivas del trastorno. Los síntomas son indicadores de la
estructura subjetiva, de cómo se armó tempranamente ese psiquismo, y este tipo de abordaje vale para cualquier sujeto porque, en definitiva, la forma en que un el psiquismo se organiza no depende del cuerpo orgánico
en sí mismo, sino que se relaciona más bien con cómo es simbolizado ese organismo, cómo es jugado, cuidado, acariciado, ungido de amor, hablado por aquellos adultos que están allí desde que nacemos, de los quienes al principio dependemos. Los síntomas nos hablan siempre de esta historia, la del sujeto.
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| "ser mentalmente sano es conservar las capacidades de amar y trabajar" |
Existen entre el bebé y su madre
una serie de señales, de idas y vueltas, un juego en el cual ese pequeño manojo
de órganos, sensaciones, estímulos “sueltos” y caóticos se va organizando y unificando (o no) hasta
formar una imagen inconsciente de lo que llamamos un “cuerpo”, junto al que, paralelamente, comienza a
armarse un sujeto: un individuo singular, único, inigualable, hecho exclusivamente de experiencias. Cuando decimos “Juancito es gracioso” o “Juancito es aburrido”, estamos hablando de ese sujeto, no de su cuerpo. Decir que tal persona “es” nos pone en
el terreno del Ser, de lo subjetivo, el mundo afectivo más íntimo. Y esto, el Ser, es distinto del cuerpo biológico por la misma razón que, como humanos, no nos
guiamos por nuestro instinto animal primitivo: porque desde muy temprano estamos inmersos en el lenguaje, bañados de las palabras y gestos de nuestros
padres, madres, abuelos, abuelas, hermanos, vecinos, palabras que le dan significado a nuestros actos y necesidades, que le ponen nombre a los objetos que nos rodean, que nos nombran, nos fortalecen, nos debilitan: nos dicen quiénes somos, qué somos capaces de hacer, qué no. En términos de Bowlby,
podemos decir que cualquier encargado de los primeros cuidados que, en el mejor de los casos, sea sensible a las señales emitidas por el bebé, a sus necesidades,
responderá a ellas de manera eficaz, favoreciendo la interacción positiva entre
ambos y logrando configurar un apego más seguro. En el caso del niño con
retraso mental, que debido a su déficit emite señales poco claras o
imperceptibles, siempre existirá un mayor riesgo de presentar problemas de
comunicación con su madre. Si esta no recibe o malinterpreta las señales de su
hijo la interacción ya nace deteriorada. Si esta es cuestión
central para la vinculación entre madres e hijos sin discapacidad, es importante
entender que cuando hablamos de discapacidad intelectual, tanto la emisión como
la recepción de señales por parte del niño tardarán más y serán más trabajosas,
lo que puede generar que la madre lo interprete como rechazo y, entrando en un
círculo vicioso, disminuya las señales hacia él. Como psicoanalistas, operamos
en ese lugar en el que la estructura subjetiva se armó de manera deficiente ¿Cómo
hacemos? Intentando descifrar, fundamentalmente mediante el juego, el dibujo,
el lenguaje – si no lo hay, mediante cualquier tipo de comunicación posible -
el punto en dónde algo empezó a andar mal y, desde allí, empezamos de nuevo.
Dadas
dos personas con el mismo diagnóstico de discapacidad intelectual, una puede estar
psíquicamente sana, mientras que la otra puede haber transitado un camino más
difícil con consecuencias devastadoras a nivel subjetiva ¿qué pudo haber fallado en el camino? El psicopedagogo español con Síndrome de Down, Pablo Pineda, nos da la clave:
"Díganle a los padres que vean que tienen delante un niño precioso, que tienen un mundo por descubrir fascinante, que pueden pasar por experiencias increíbles, que no lo cuiden, que lo eduquen, que confíen en ellos mismos, en su propia habilidad de padres, en su propia intuición de padres. Y siempre con una máxima: hacer que su hijo sea feliz."
Esta
primera aproximación, aunque no agota la cuestión, nos da una primera pista: la
discapacidad intelectual no puede reducirse a su componente orgánico, y muchas veces
lo médico encuentra su límite en ella, dado que se trata de un
conglomerado de situaciones con efectos, fundamentalmente, en el
desenvolvimiento social, relacional. Pero esto no quiere
decir que la persona con discapacidad intelectual estará invariable e
inevitablemente incapacitada para desenvolverse en sociedad, tener amigos, salir
de paseo, amar, ser amado, trabajar o cuidar de sí mismo: puede ocurrir, más
bien, que su desenvolvimiento sea diferente al de la media (por otra parte, hay
casos más que particulares e inexplicables dentro
de esa supuesta media), que resolver
algunas situaciones le cueste más que al resto, y en muchos casos no más que eso. Destacar esto es fundamental, para no confundirnos: muchas veces se relaciona errónea y directamente a la discapacidad intelectual – por ejemplo, Síndrome de Down – con la locura, el
peligro, la estupidez, la incapacidad total para vivir en sociedad o para cuidar de sí mismo, y no siempre es
necesariamente así. Además, para ser loco, peligroso, estúpido o no poder convivir mínimamente junto
a otros no hace falta tener algún tipo de discapacidad. Sobran los ejemplos. Entonces: puede haber un síndrome en términos médicos (por ejemplo, trisomía 21, que da lugar al Síndrome de Down),
pero esto no quiere decir que existirá necesariamente un trastorno mental profundo, como por ejemplo psicosis graves o trastornos del espectro autista. Pero cuidado: esta perspectiva tampoco quiere decir que no los habrá. Ya vamos a ello.
